Hola!
Hoy quiero compartir con ustedes un poco de mi experiencia como madre de niños con autismo. Agradezco a @mundo.autismo y a @womentribe por esta iniciativa informativa y unificadora con la que podremos compartir desde nuestro punto de vista las experiencias y vivencias relacionadas con el Autismo. Quisiera comenzar con un poema de uno de los más brillantes poetas que he conocido y que como coincidencia feliz, es venezolano y del oriente de mi país. El gran "Cruz Salmerón Acosta":
Azul
Fotografía y edición de mi autoría
Muchas veces me pregunté por qué el azul estaba relacionado con el autismo y poco a poco me fui descubriendo la razón y siento que este extracto del poema de Cruz Salmerón lo dibuja muy bien.
Azul de aquella cumbre tan lejana
hacia la cual mi pensamiento vuela
bajo la paz azul de la mañana
color que tantas cosas me revela
..."Azul de los paisaje abrileños
triste azul de los líricos ensueños..."
Desde que me enteré de mi embarazo se despertó en mi una gran emoción. Este sería el último y quería que fuera especial y fue aún mejor cuando me enteré que era un _embarazo gemelar,_ entonces me dije, cerraré con broche de oro, CON GEMELOS!!
Apenas me enteré avisé a mi familia, mis padres compartían la emoción conmigo al igual que mis hermanos. En casa mis hijos mayores y mi esposo aún no lo podían creer. Mamá con 38 años embarazada y de paso MOROCHOS, decían. Éramos una familia pequeña, de cuatro integrantes y pasaríamos a ser una gran familia de 6.
Mientras transcurrían las semanas, comencé a sentirme muy cansada porque eran unos niños grandes, para ir a trabajar tenía que tomar autobús y eso realmente se tornó muy agotador. Cuando ya cumplí los 5 meses de embarazo, mi doctora me ordenó "no ir a trabajar" y me dijo que necesitaba guardar reposo absoluto. Solía tener la presión arterial en un nivel alto casi todo el tiempo y me cansaba al caminar y dije que realmente era hora de parar.
Llegado el momento del nacimiento, me practicaron una cesárea y todo salió bien. Los gemelos desde muy bebés tuvieron un desarrollo dentro de los parámetros de lo que se considera normal en todo niño. Atendía a sus nombre, seguían con la mirada. Estaban atentos cuando se les decía para tomarles fotos. Cuando los vacunaba la temperatura nunca llegó a representar fiebre, nunca se enfermaron. Todo estaba en orden, todo estaba bien.
Como quería que estuvieran totalmente inmunizados, aún les faltaba una vacuna, "la neumococo", pero al pediatra aún no le había llegado al consultorio. Quedamos entonces que cuando llegara, él me avisaría.
El doctor nos llamó para informarnos que había llegado y que debíamos ir en corto tiempo antes de que se agotaran, hoy hubiese preferido no haber ido nunca. Si bien es cierto que hasta ahora no se ha comprobado que las vacunas podrían causar autismo, tampoco se han presentado pruebas de lo contrario.
Diferente a lo que nos han querido hacer ver, las vacunas por su contenido de mercurio y aluminio utilizado como "coadyuvante" o (potenciador de la respuesta de defensa) son inyectados en el organismo de nuestros niños ocasionando en sus pequeños cerebros estragos irreparables. Se ha comprobado que tras la exposición cutánea a ellos se pueden observar trastornos neurológicos y del comportamiento.
Respeto el pensamiento que difiere al mío. Solo trato de presentar y compartir lo que me toco vivir y lo que, con certeza, puedo asegurar. El mayor de mis gemelos, Isaac, comenzó a presentar una fiebre muy alta, irritabilidad, dolor en el oído y casi inmediatamente se presentaron los mismos síntomas en el otro y comenzó nuestro calvario. Mis amores cumplieron los dos años, tres y no dejaban de caminar en puntillas y su pediatra nos sugirió un examen psicológico, para descartar, y así lo hicimos.
El diagnóstico de la psicóloga, a pesar de decir que tenían Autismo leve y leve a moderado en uno y otro respectivamente, afirmaba no ser del todo concluyente. Ella solía decir que que había "otra cosa" que no era autismo. Con el tiempo nuestra economía entró en crisis y no pudimos seguir pagando las sesiones con la psicóloga y fuimos con otro doctor quien solía decir en muchas ocasiones que las madres éramos las mejores psicólogas, que con ciertas luces se podrían hacer cargo de sus hijos sin problemas, porque ¿ quién conoce a tu hijo mejor que tu? y sus palabras se quedaron repercutiendo en mi cerebro.
Dejamos de llevarlos a terapias y comenzamos a trabajar con ellos desde casa. Queríamos que asistieran a la escuela y antes de entrar, a los tres años, aprendieron a ir solos al baño, es decir, a avisar y a aguantar mientras llegaban y dijimos SI SE PUEDE!!
Comenzamos a informarnos acerca de las dietas, la desintoxicación y dentro de lo que estaba a nuestro alcance fuimos trabajando con ellos. Con el tiempo quisimos hacerle otro chequeo y los llevamos con la psicóloga infantil del IPASME y ella confirmó lo que yo venía presintiendo. Eso que su primera terapeuta que era otra cosa, le encontramos el nombre TDAH. Con el diagnóstico más claro seguimos adelante.
Como docente, por mis manos habían pasado otros niños y los había sacado adelante, con mis hijos no sería diferente. Les enseñe las letras, sus sonidos, palabras hasta armar oraciones. Hoy día leen y además contestan preguntas relacionadas con lo que leen. Nos estamos enfocando en su atención y sus respuestas lógicas. Sabemos que es un paso a la vez y que todo va llegando poco apoco, sin embargo, no hemos bajado la guardia.
Nunca dejamos a los niños en lo que muchos llaman "su mundo", nos hemos ido hasta allá y traído a estar con nosotros. Tratamos de que se sientan incluidos, en familia. Les hablamos claro. Les hemos dicho, con palabras sencillas pero contundentes de los peligros, que toda acción tiene una consecuencia. Que deben ser niños educados. La jornada ha sido larga y nada simple, pero bien ha valido todo esfuerzo. La palabra que siempre ha estado presente en el día a día ha sido Constancia.
En casa sabemos que con constancia y la ayuda de Dios ellos saldrán adelante y lograrán hacer y ser lo que deseen y sé que serán muy felices.
Todas las fotografías pertenecen a mi álbum familiar
